Hakan ve Cemre Sinkiler ailesinin tek çocuğu olan PeraSinkiler, SpinalMüskülerAtrofi (SMA) Tip 2 hastası. Şu anda Türkiye'de tedavi görüyor ve 4 doz Spinraza aşısı oldu. Haftada 3 gün havuz, 2 günde bir de fizyoterapist desteği alıyor. Pera'nın kurtuluşu ancak dünyada en etkili tedavi yöntemi olan ZolgenSMA tedavisinde. Bunun için yurt dışına gitmesi gerekiyor. Aile, bu amaçla valilikten izin alarak bir yardım kampanyası başlattı. Ancak Pera'nın iyileşmek için 2.5 milyon dolara ihtiyacı var.
Hakan ve Cemre Sinkiler çiftinin ilk ve tek çocukları olan Pera bebek 17 ay önce İstanbul’da dünyaya geldi. Ancak Pera bebek yaşıtları gibi emeklemeyince durumdan şüphelenen aile hastanenin yolunu tuttu. Ağustos ayında, henüz bir yaşındayken Pera bebeğe Marmara Üniversitesi Eğitim ve Araştırma Hastanesi Çocuk Nöroloji Bölümü tarafından SpinalMüskülerAtrofi (SMA) Tip 2 teşhisi konuldu.
Hastalığı araştıran aile yurtdışında SMA hastalarına uygulanan gen tedavisinden faydalanmaya karar verdi. Tedavi için gerekli olan 2 milyon 253 bin dolarlık masrafı karşılayacak maddi durumu olmayan aile kasım ayında valilik izni ile sosyal medya üzerinden bir bağış kampanyası başlattı. Minik Pera’nın tedavisinde kullanılacak paranın toplanması için Instagram’da "@pera_sma" adlı bir hesap açıldı.Şu ana kadar toplanan miktar yüzde 77,77. Dün daha rahat nefes alabilmesi için hastaneye yatan Pera’nın zamanı daralıyor.
Pera Türkiye’de Bir İlk Gerçekleştirdi
Türkiye'de bir ilk gerçekleştirilmesini sağladı. Pera gönüllüleri 10 Nisan 2022 Tarihinde SMA farkındalığı ve Pera için İstanbul Küçük çiftlik parkta PERA FEST düzenledi ve tüm geliri Pera'ya aktarıldı. PERA FEST te Gökhan TEPE , İlyas YALÇINTAŞ , Hayko CEPKİN, Cahit BERKAY, Nejat YAVAŞOĞULLARI, Tuna KİREMİTÇİ, Cem ÖZKAN gibi sanatçılarda sahne aldı. Sahne ve diğer görselleri Peranın ''pera_sma'' instagram hesabından ulaşabilirsiniz. Ayrıca Sinan GÜLERYÜZ de düzenli olarak tüm geliri peraya gidecek şekilde konser düzenliyor. Herkes elinden geldiğince destek oluyor ancak toplanması gereken rakam çok yüksek olduğu için daha fazla yardıma ihtiyaç var ve bu bebekler zamana karşı yarışıyor. Zamana karşı çünkü ZOLGENSMA 24 ay dan önce ve 13kg altındaki şartlarda en etkili oluyor bebeklere.
Minik Pera hakkında daha detaylı bilgi sahibi olmak için Instagram'da "@pera_sma" sayfasını mutlaka ziyaret edin.
