Şimdi derin bir nefes alın, odağınızı bu yazıya verin. Bir yeniden doğuş hikayesi  okuyacaksınız. Çocuğu için uzun zamandır savaş veren bir kadının mücadelesini

Organ nakli ülkemizde hala tartışılıyor ve fikirleri ikiye bölmüş durumda. Hatırlarsanız konu ile ilgili düşüncelerimi yazdığım bir köşe yazımda, benimle karşıt fikirde olanlarla sorunlar yaşamıştım. Onlar kendi fikirlerini söylesinler çok da önemli değil tabii. Şimdi derin bir nefes alın, odağınızı bu yazıya verin. Bir yeniden doğuş hikayesi  okuyacaksınız. Çocuğu için ve bu durumda olan binlerce insan için uzun zamandır savaş veren bir kadının mücadelesini okuyacaksınız. Söyleşi tadında bir röportaj yaptık Tuğçe Hanım ile. Direkt röportaj demiyorum; ben yorum katmayacağım. Kendi yorumlarımı ayrı bir köşe yazısında sizlerle paylaşırım. 

-    Tuğçe Hanım, öncelikle teklifimi kabul ettiğiniz için ve samimi tavrınız için teşekkür ediyorum. Göktuğ doğuştan mı yoksa daha sonradan mı kalp sorunu yaşamaya başladı?

Göktuğ 2018 doğumlu. 2019 yılında kalp hastalığı teşhisi aldık. 4 Eylül 2019 tarihinde konulan teşhis üzerine Hacettepe Üniversitesi İhsan Doğramacı Çocuk Hastanesi'nde tedavimiz başladı. Çok ağır ve zor günler geçirdi oğlum, tabii doğal olarak biz de çok zor günler geçirdik. Kalp yetmezliği maalesef çok kötü bir hastalık. Oğlum sağlıklı doğan bir çocukken yakalandığı bir virüs sebebiyle maalesef kalbinden oldu.

-    Peki, umutsuzluğa kapılıp vazgeçtiğiniz oldu mu?

Hiçbir zaman pes etmedim. Çocuğumdan hiçbir zaman vazgeçmedim. Hastalığı tanımak için anlamak için sürekli kitap okudum. Sürekli makaleler okudum. Yurtdışı kaynakları araştırdım.Doktorlarımıza da sürekli yoğun şekilde sorular sorarak hastalığımızın ne şekilde seyredeceğini öğrenmek istedim.Aynı zamanda bu hastalıktan yatan hastaları hastanede görünce hastalığın nasıl seyrettiğini bizzat görerek şahit oldum. Genelde hayatını kaybediyorlar, çünkü ülkemizde organ bağışı konusunda yanlış bilinen kirli bilgiler dolaşmakta hiçbir tıbbi belgesi veya bilgisi olmayan insanlar bu konuda yorum yapmaktalar.

-    Organ bağışı konusunda kirli bilgilerden bahsettiniz. Biraz açar mısınız?

Bu süreçte sadece hastalıkla değil organ bağışını karalayan insanlarla da mücadele etmek zorunda kaldık.  Çünkü oğlum 2020 yılının Ağustos ayında kalp nakil sırasına girmek zorunda kaldı.Bir ara kalbi düzelmişti , lakin tekrar kötüleşti. Kalp zayıflayınca güçlenmesi ve yeniden eski randımanına girmesi çok zor; kalp kendini onarmayan bir organ maalesef. Organların içinde en kendini onarmayan organ kalp,bunu da bizzat yaşayarak gördük. Ne zaman sonlanacak diye düşünürken bir yandan da baktım ki sosyal medyada organ bağışını karalayan belli başlı insanlar var.Onlarla mücadele etmeye başladık çünkü Türkiye'de 30.000'den fazla insan şu anda organ nakil sırasında ve çeşitli organlar bekleniyor. Lakin vefat edenlerin yerine bir yenisi eklendiği için bu sayı hiçbir zaman düşmüyor.  Ve gördüm ki insanlar kendi başına çevresinin başına yani akrabalarının veya ailesinden birinin organ bağışına ihtiyacı olduğunda bu durumu fark etmekte ama başkasında olduğunda hiç umursamamakta. Çok egoist bir yaklaşım olduğunu fark ettim lakin şu konuda içim çok rahat ben organ bağışı yaptığımda sene 2008 civarındaydı ve o zaman çocuğum yoktu bu yüzden içim çok rahat bir vaziyette organ bağışının yapılması gerektiğini her yerde her platformda dile getirdim.

-    Eylül 2019 tarihinden bu yana neler yaşadınız? Göktuğ neler yaşadı? Duygularınız, çabalarınız nasıldı? Örnek olması açısından bunları paylaşmanızı isterim. 

Hastalığın ağırlıyla hem çocuğum yıprandı hem kendimiz yıprandık ailece çok moral olarak çöktüğümüz zamanlar oldu.Öyle ki geçen sene nisan ayında babamı kaybettiğim zaman yoğun bakımda olduğum için 45 gün sonra maalesef mezarına gidebildim.Oğlumun psikolojik olarak da durumu çok olumsuz etkilendi . Sürekli hasta,  sürekli halsiz sürekli yorgun olması sebebiyle yaşıtları dışarıda parkta oynarken benim oğlum maalesef yatakta yatmak zorunda kaldı. Ayağa kalkacak hali olmadı çoğu zaman.Ve gittiği tek yer evden çıktığında hastane oluyordu. Bir defa süpermarkete götürelim dedik, çocuk ışıkları görünce orayı da hastane zannetti ve çığlığı bastı.  Çünkü her seferinde hastaneye gittiğinde kalp hastası olması sebebiyle damar yolu sıkıntımız çıkıyordu.  Kan alınırken de damarı zor bulunuyordu. Sürekli acı çektiği için hastaneyi korku yeri olarak kendisine benimsedi oğlum maalesef.  Elimizden bir şey gelmiyordu,  doktorlarımızın da elinden bir şey gelmiyordu.Çünkü hastalığın seyri bu şekilde. Sadece biz değil diğer kalp hastalarında da damar yolu bulmak çok zordu, bunu gözümle gördüğüm ve şahit olduğum için artık net bir şekilde öğrenmiştim. Çocuğum korkularla dolu zaman geçiriyordu.Ona elimizden geldiği kadar yardım etmeye çalışıyorduk ama maalesef bir yere kadar gücümüz yetebiliyordu. 
Çocuğumun durumu her geçen gün daha da kötüleşiyordu. Kullandığımız ilaçlar bir süre sonra çok fazla etki etmemeye başladı. Arada bir yol,  zaten hastane yatışlarımız oluyordu ve hastanede ağır kalp ilaçları var onları kullanıyordu doktorlarımız. Bunlar bizi belli bir müddet öteliyordu.  Lakin bir süre sonra etki etmemeye başladılar. Zaten biz bu son süreci yaşayacağımızı biliyorduk, iki defa hastanemizin de sağlık bakanlığımızı da öngörüsüyle kök hücre nakli yaptırdık faydasını gördük. Sürecimizi daha da ileri attı ve son olarak artık çocuğumuz evde idare edemeyecek nefes alamayacak duruma geldi. Bundan 2 ay önce hastaneye yatışımız gerçekleşti .48 gün kadar yine damar yolundan sürekli tedavi alarak oğlum servisle takibi yapıldı. Yoğun bakımın takibiyle çocuğumun tedavisi izlenildi lakin her geçen gün tekrardan kötüleştiğini fark ettim nefes alamaz oldu yemek yiyemiyordu. Midesi bulanıyordu sürekli uykusuz sürekli huzursuz sürekli halsiz hali kalmadığı için de etrafına karşı duyarlılığının azaldığını fark ediyordum. Yyaşıtları koridorda hasta da olsa gezip dolaşırken benim oğlum sadece bir yatakta ayaklarını uzatarak bekliyordu ve benim fazla yapacak bir şeyim yoktu. Çünkü oyun oynayabilecek veya bana karşılık verebilecek kadar gücü bile yoktu. Nefesini zor topluyordu. Bundan dolayı artık büyük ihtimal dedim biz de ekmo'ya bağlanacağız, bu seviyeye geldik diye düşünürken umut veren haberi aldım.

-    Sanırım bu haber nakil müjdesiydi. Nasıl oldu haberi almanız?

Bir gece doktorlarımız kapımızı çaldı ve bize mutlu haber verdiler. O gece 18 Eylül gecesiydi çok şükür bir aile organ bağışı yapmıştı.Çocuklarının yok olup toprağa karışmasındansa, başka bedenlerde can bulmasını istedikleri için benimle birlikte 6 kişiye organ bağışı yapmış oldular.Bu bizim için çok önemliydi.  Çünkü ben artık ümidi kesmiştim insanların organ bağışlamadığına karar vermiştim. Daha sonradan öğrendiğim kadarıyla bize organ bağışı yapan ailenin ne akrabalarında, ne de ailesinin kendi içinde ya da kendilerinde hiçbir organ yetmezliği olup organ yetmezliğine bağlı olarak nakil sırasında bulunan tanıdıklarıyokmuş.Eğitimli bir aile olmaları,bundan dolayı da organ bağışının hayat kurtardığına karar vererek çocuklarını organını bağışladıklarını öğrendim. Çok duygulandım.  Çok garip bir duyguydu zaten. Organ çıktığı için o anda mutlu olmadım, büyük bir sevinç göstermedim. Sadece ‘bu muydu’ dedim yani bu kadar aslında basit miydi? Birinin sadece evet demesiyle biz hayata tutunacaktık. ‘Sadece bu kadar mıydı?’ diye düşündüm. Sonra ellerimin arasına kafama aldım ve bunca zamanın bunca uykusuzluğun bunca yoğunbakım sürecinin, bunca hastane sürecinin hepsini tamamen düşünerek gece uykusuz kalmamızın, evdeki huzursuzluğun, yüzümüzün gülmemesinin tüm bu karanlık günlerin biteceğini düşündüm. Bir anda çok farklı hisler hissettim bir yanda evladının organını bağışlayan ailenin acısını düşündüm, bir yanda üç buçuk sene boyunca yaşıtlarından geri kalan hiç yüzü gülmeyen oğlumu düşündüm.Bir anda onun gerçekten kurtulacağını düşününce içime garip bir his doğdu. Çünkü çocuğumu hiç sağlıklı göremedim geceleri uykusuz, gündüz ayrı bir telaş içinde hep oğlumun yaşaması için mücadele ettim. Ve bizim halimizi empati yaparak düşünerek anlayan bir aile kendi çocuklarının organını bağışladıkları için benim oğlum hayatta kaldı.Şu an yeni kalbiyle yaşıyor ve yeni kalbi ile nefes alıyor.  Bu o kadar önemli bir durum ki düşünün tüm organ bekleyenler adına konuşuyorum,herkesin başına her an gelebilecek olan bir durum benim başıma gelen yarın senin de başına gelebilir empati yaparak düşünmek lazım.

-    Bizler oğlunuzun sağlık durumunu hep yakından takip ettik, etmeye devam edeceğiz. Şunu sormak isterim kitlelere ulaştığınız Instagram @goktug_s_new_heart hesabınızda organ naklinin önemini paylaşmaya devam edecek misiniz? Neler planlıyorsunuz?

Evet sonuna kadar devam edeceğim, sadece kendi çocuğum için değil. Ayrıca kendi çocuğum nakil oldu diye değil tüm organ bekleyenlerin adına farklı organlar bekleyenlerin adına bu paylaşımları yapmaya devam edeceğim. Zaten farkındaysanız sadece kalp nakli ile alakalı değil diğer organlarla ve diğer organ bekleyenlerle de alakalı paylaşımlar yapıyorum. Zaten önemli olan organ bağışı yapmak.İçinde kalp de var, akciğer de var, bağırsak da var, pankreas da var, böbrek de var karaciğerde var. Önemli olan organ bağışı, ne organ olursa olsun bizim insanlık görevimizdir bu.
Organ bağışının ne kadar kutsal bir şey olduğunu kendim bizzat yaşayarak görüyorum şu anda.Organ bağışının hayat kurtardığını, organ bağışının nefes verdiğini organ bağışı ile hayatta kalınabileceğini her şey bizzat tecrübe ediyorum.Tüm insanların benim yaşadığım bu tecrübeyi yaşamasını temenni ediyorum. Organ bağışı ile alakalı olarak bu saatten sonra sürekli mücadele edeceğimi de bildirmek isterim.

-    Verdiğiniz samimi cevaplar için, bu güzel söyleşi için teşekkür ediyorum. Peki okuyucularımıza organ nakli ile ilgili neler söylemek istersiniz. Yıllardır mücadele eden biri olarak düşünceleriniz kıymetli…

Biz çok zor süreçlerden geçiyoruz. Organ nakli bekleyen insanlar hiç kolay bir hayat yaşamıyorlar. Sürekli hastane, sürekli huzursuzluk, sürekli ölüm korkusu içinde yaşıyorlar.  Ölüm korkusu ile yaşamakla aniden ölmek kesinlikle aynı olmuyor.  Biz her gün 3,5 sene boyunca çocuğumuzu kaybetme korkusuyla yaşadık.  Şu an hem ülkemizde hem dünyanın her yerinde organ nakli bekleyen insanlar var.  Ben bu süreçte diğer organların yetmezliğinde neler olduğunu araştırdım ve bu organların yetmezliğinde sıkıntı yaşayan insanlarla tanıştım,  hiç kolay değil.  Sürekli hayat kalitesi düşük şekilde ayakta durmak insanı hem ruhen, hem psikolojik olarak yıpratıyor.  Bir an geliyor yaşamak istiyorsun, bir an geliyor bu çileyi çektiğin için lanet ediyorsun. Ben oğlumun adına konuşuyorum. Çünkü çocuğum hala başına ne geldiğinin farkında değil, çocuk olduğu için oyun oynamak istiyor. Sürekli gülmek istiyor ama benim oğlum gülemeyecek kadar zayıflamıştı artık her güldüğünde tıkanıyordu ve nefes alamıyordu. Bir çocuğun gülmemesi, hakkı olan gülücüğü bile elinden almak o kadar korkunç bir şey ki. Ve bunun çaresi olmasına rağmen ne yazık ki insanların “organ bağışına hayır” demesinden dolayı, kendileri öldüğü gibi organ bağışı vermediklerinden dolayı diğer onun organlarıyla hayatta kalacak olan kişileri de toprak altına çekiyorlar. Organ bağışının hayat kurtardığını gözlerimle şahit oldum, ellerimle dokundum ruhumla hissettim.  Öptüm, kokladım.  Lütfen organlarınızı bağışlayın, beyin ölümünden sonra hiçbir şekilde yaşam olmadığını artık kabullenin.  Doğru bilgileri doğru kanaldan almak lazım. O yüzden organ bağışı ile alakalı bilgi almak istiyorsanız lütfen en yakın hastanenin organ nakil birimine gidin sosyal medya sizin için bilgi ağı olmamalı sosyal medyada dolaşan her kirli bilgiye inanmayın.
Empati yapın lütfen iki elinizi ağzınıza ve burnunuza kapatın nefes almaya çalışın. Nefes alamadığınızda çok daraldığınızda ve artık beyninize alevler fışkırdığında şunu düşünün ‘evet bir kalp nakli bekleyen ve bir akciğer nakli bekleyen kişi aynen bu hisleri hissediyor ‘. İşte benim oğlum her gün bu şekilde yaşamaya çalıştı tam üç buçuk sene boyunca. Ve bir kişinin evet demesiyle çocuğum şu anda hayatta, yanımda kendi nefesini kendisi alabiliyor. Empati yapın lütfen, hepiniz benim yerimde olabilirsiniz veya tam tersini düşünün ben de sizin yerinizde olabilirdim. Herkese sevgiler dilerim.